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編輯導(dǎo)讀：人吃五谷雜糧，面對(duì)復(fù)雜的社會(huì)環(huán)境和日益增長(zhǎng)的壓力，生病是在所難免的。作為一名患者，在就醫(yī)前、中、后如何如何自救，來(lái)突破在醫(yī)療行業(yè)上的認(rèn)知局限呢？本文作者將對(duì)此進(jìn)行分析，希望對(duì)你有幫助。

本篇主要分析“患者如何自救，突破在醫(yī)療行業(yè)上的認(rèn)知局限”。

在現(xiàn)實(shí)的就診過(guò)程中，我們會(huì)發(fā)現(xiàn)大多數(shù)醫(yī)生很少邀請(qǐng)患者參與到自己的診療環(huán)節(jié)中來(lái)，有些甚至帶有抵觸情緒，告訴患者“兄弟喂！你是醫(yī)生，還是我是醫(yī)生，不要到處查一些亂七八糟的資料，聽我的就好了”，又或者是患者本身就沒(méi)有這種自主性，覺(jué)得我按吩咐行事就好了，醫(yī)生怎么說(shuō)我就怎么干吧，這些都是局限性的一種表現(xiàn)。而我接下來(lái)提出的一些想法，可能有些反常識(shí)，但是卻源于一些更底層的思考：

• 醫(yī)生也是人，醫(yī)生也會(huì)犯錯(cuò)，請(qǐng)讓患者參與，一起降低醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)；
• 醫(yī)生是專業(yè)上的專家，你才是自己的專家，請(qǐng)讓自己參與到健康計(jì)劃中，為自己的生命負(fù)責(zé)；
• 醫(yī)生在診療過(guò)程中，最有動(dòng)力把自己疾病治好的，其實(shí)應(yīng)該是患者本人，不要再逃避責(zé)任，為自己的健康負(fù)責(zé)。

患者們需要打破傳統(tǒng)的“家長(zhǎng)式醫(yī)療”方式，或者說(shuō)是被動(dòng)式的醫(yī)療，也即醫(yī)生說(shuō)什么就聽什么，自己也要有一些主觀判斷能力，但是大面我并不是要教唆大家去質(zhì)疑醫(yī)生，而是應(yīng)該去幫助醫(yī)生彌補(bǔ)共同的認(rèn)知缺陷，要像一些聰明積極的患者學(xué)習(xí)，他們?cè)卺t(yī)生為他們?cè)\療時(shí)，自己不是坐以待斃，而是會(huì)積極開展如下一些動(dòng)作：

• 有的患者會(huì)去翻閱一些關(guān)于自身疾病的臨床文獻(xiàn)指南，看看最佳實(shí)踐是怎么說(shuō)的；
• 有的患者會(huì)找到和自己原先體征都差不多的患者，比如患病年齡啊，病程啊，既往史啊，并發(fā)癥等等，然后看看他經(jīng)過(guò)什么樣的治療，現(xiàn)在達(dá)到了一個(gè)什么樣的效果；
• 有的會(huì)詳細(xì)將自己的病情經(jīng)歷進(jìn)行整理，然后通過(guò)某些互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)進(jìn)行一病多問(wèn)，咨詢專家，看看到底出了什么問(wèn)題。同時(shí)我也希望醫(yī)生們多一份耐心，在患者們沒(méi)有獲得知識(shí)之前他們都是對(duì)醫(yī)療知識(shí)一概不知的，與其堵不如疏，解決方案不是簡(jiǎn)單的限制和約束，而是授權(quán)和引導(dǎo)，幫助他們獲得正確的鑒別能力。

在當(dāng)下的環(huán)境，醫(yī)療側(cè)的供給不足，醫(yī)生是沒(méi)有那么多時(shí)間均分在每一個(gè)患者身上的，所以這就必須要求咱們患者，從自身做起，提高自己的健康素質(zhì)，下面我給予自己的一些建議，總共3條分點(diǎn)展開進(jìn)行詳述：

• 參考基于循證醫(yī)學(xué)的科普知識(shí)
• 多與同病相憐的患友交流病情
• 守護(hù)好健康數(shù)據(jù)洞察疾病趨勢(shì)

一、參考基于循證醫(yī)學(xué)的科普知識(shí)

在現(xiàn)在這個(gè)互聯(lián)網(wǎng)信息豐饒的時(shí)代，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)更重要的是要有內(nèi)容的鑒別能力，網(wǎng)絡(luò)上存在大量的醫(yī)療類的非專業(yè)文章，純粹是博眼球的流量文，今天一個(gè)“小心的大便變黑，可能是腸癌來(lái)了”，明天一個(gè)“長(zhǎng)期熬夜，你可以離死神很近了”，這些內(nèi)容不光標(biāo)題黨，而且點(diǎn)擊進(jìn)去有些也是違背臨床醫(yī)學(xué)實(shí)踐的，不光對(duì)患者起不到幫助，反而還會(huì)引起無(wú)畏的恐慌或耽誤病情。

對(duì)于醫(yī)學(xué)知識(shí)來(lái)說(shuō)，現(xiàn)在國(guó)際上公認(rèn)的比較權(quán)威且有效的臨床理論是循證醫(yī)學(xué)，它的核心思想是要求醫(yī)生們?cè)卺t(yī)療決策中將臨床證據(jù)、個(gè)人經(jīng)驗(yàn)與患者的實(shí)際意愿三者相結(jié)合，去解決實(shí)際的臨床問(wèn)題，在日常診療工作中清晰、完整地理解診療證據(jù)，并與每一位患者充分溝通，充分考慮證據(jù)的不確定性與患者所處的困境和偏好之間的相互作用，以確保醫(yī)療決策符合患者的根本利益。所以做好循證醫(yī)學(xué)里面有兩個(gè)往往被忽略的點(diǎn)，其一就是對(duì)于臨床證據(jù)的理解，其二就是對(duì)于患者訴求的理解。

1. 臨床證據(jù)

臨床證據(jù)主要來(lái)自大樣本的隨機(jī)對(duì)照臨床試驗(yàn)(randomized controlled trial，RCT)和系統(tǒng)性評(píng)價(jià)(systematic review)或薈萃分析(meta-analysis)。醫(yī)生需要確定證據(jù)的可信度，即我們?cè)诙啻蟪潭壬峡梢韵嘈抨P(guān)于診斷試驗(yàn)、治療干預(yù)和患者轉(zhuǎn)歸的研究結(jié)果，同時(shí)應(yīng)用于實(shí)際的臨床問(wèn)題中。常見的循證證據(jù)主要分布在以下四大疾病內(nèi)容方向，包括了：

• 發(fā)病與危險(xiǎn)因素→認(rèn)識(shí)與預(yù)防疾??；
• 疾病的早期診斷→提高診斷的準(zhǔn)確性；
• 疾病的正確合理治療→應(yīng)用有療效的措施；
• 疾病預(yù)后的判斷→改善預(yù)后，提高生存質(zhì)量。

醫(yī)生在做決策時(shí)，就需要評(píng)判證據(jù)的可信度，目前GRADE證據(jù)質(zhì)量分級(jí)和推薦強(qiáng)度系統(tǒng)是全球廣泛接受和認(rèn)可的，證據(jù)質(zhì)量等級(jí)越高越多的臨床實(shí)踐方法，會(huì)被強(qiáng)烈推薦，醫(yī)生在決策時(shí)也就更有信心。這些證據(jù)如果患者仔細(xì)研究的話，還是能夠?qū)ψ约旱牟∏榱私馄鸬胶艽髱椭摹?/p>

GRADE 系統(tǒng)將證據(jù)質(zhì)量分為高、中、低、極低4 級(jí)，4 級(jí)證據(jù)質(zhì)量分別的標(biāo)準(zhǔn)定義是：

• 高質(zhì)量：進(jìn)一步研究也不可能改變?cè)摨熜гu(píng)估結(jié)果的可信度；
• 中等質(zhì)量：進(jìn)一步研究很可能影響該療效評(píng)估結(jié)果的可信度，且可能改變?cè)撛u(píng)估結(jié)果；
• 低質(zhì)量：進(jìn)一步研究極有可能影響該療效評(píng)估結(jié)果的可信度，且該評(píng)估結(jié)果很可能改變；
• 極低質(zhì)量：任何療效評(píng)估結(jié)果都很不確定。

部分專業(yè)的循證醫(yī)療研究組織甚至把低和極低歸為一級(jí)，同時(shí)在RCT得出的證據(jù)評(píng)級(jí)開始后，就會(huì)隨著時(shí)間進(jìn)行演進(jìn)，一個(gè)反面的可能是也許現(xiàn)在是高質(zhì)量的證據(jù)，再之后有新的研究發(fā)現(xiàn)后，就變得不再那么可靠，甚至是完全推翻的，不過(guò)循證的更新速度會(huì)很快，所以這對(duì)醫(yī)生知識(shí)學(xué)習(xí)的速率就提出了很高的要求。同時(shí)醫(yī)生在實(shí)際使用這些類證據(jù)時(shí)，信心也可能會(huì)因?yàn)橄旅嫖鍌€(gè)因素而降低：1.研究的局限性；2.研究結(jié)果不一致；3.間接證據(jù)；4.結(jié)果不精確；5.報(bào)告有偏倚。

GRADE系統(tǒng)中，最終還會(huì)根據(jù)證據(jù)綜合評(píng)估，給出臨床操作的推薦意見，簡(jiǎn)單分為“強(qiáng)”“弱”兩級(jí)（雖然指南小組更傾向用“條件性”或“酌情處理”代替弱推薦）。

• 當(dāng)明確顯示干預(yù)措施利大于弊或弊大于利時(shí)，指南小組將其列為強(qiáng)推薦。
• 當(dāng)利弊不確定或無(wú)論質(zhì)量高低的證據(jù)均顯示利弊相當(dāng)時(shí)，則視為弱推薦。
• 除證據(jù)質(zhì)量外，其他一些因素也會(huì)影響推薦意見的強(qiáng)弱。

所以當(dāng)咱們患者在找尋內(nèi)容的時(shí)，盡量選擇下面有參考指南的，有證據(jù)標(biāo)識(shí)的，有醫(yī)生審核的內(nèi)容，因?yàn)檫@些內(nèi)容較之其他內(nèi)容上來(lái)說(shuō)，大概率是靠譜的。總之就是講究言之有據(jù), 如果簡(jiǎn)單理解的話，可以將可信度分為三類，分為A 類、B類、C類。A類科普是基于醫(yī)療臨床嚴(yán)謹(jǐn)?shù)母鞣N實(shí)驗(yàn)分析得出的普遍結(jié)論；B 類科普經(jīng)由醫(yī)學(xué)專家團(tuán)評(píng)審團(tuán)之后得出的專家經(jīng)驗(yàn)上的共識(shí)結(jié)論; C 類科普則是個(gè)體醫(yī)生的主觀意見得出的結(jié)論，其循證嚴(yán)謹(jǐn)性依次遞減！作為患者盡量去找尋A類的科普內(nèi)容。

諸如Uptodate，BMJ，Pubmed等這些數(shù)據(jù)庫(kù)都是比較好的標(biāo)的對(duì)象。

最后如果還有機(jī)會(huì)接觸到疾病行業(yè)大數(shù)據(jù)的話，可以多關(guān)注疾病的一些數(shù)據(jù)，包括手術(shù)，藥品，醫(yī)生，治療費(fèi)用，保險(xiǎn)費(fèi)用，治愈率，并發(fā)癥發(fā)生率，新藥的臨床實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)等等，這些可能都會(huì)給自己帶來(lái)意想不到的收獲。

2. 患者意愿

臨床決策單靠證據(jù)是不夠的，必須權(quán)衡不同診療策略的獲益、風(fēng)險(xiǎn)、負(fù)擔(dān)和成本，循證醫(yī)學(xué)中也強(qiáng)調(diào)需要考慮個(gè)體患者的困境（predicament）、價(jià)值（value）和偏好（preference）。在書中描述兩則實(shí)例，讓我印象深刻：

想象一位嚴(yán)重癡呆的85歲老年男性，難以用語(yǔ)言交流，無(wú)親無(wú)故，在痛苦與不適中度過(guò)每一天。他同樣患有肺炎鏈球菌肺炎。該患者是否應(yīng)該使用抗生素治療，不同醫(yī)生可能持有不同看法；有些人會(huì)認(rèn)為放棄治療對(duì)患者最為有利，另一些人卻會(huì)認(rèn)為應(yīng)該積極治療。本例再次說(shuō)明，有證據(jù)表明治療有效并不意味著應(yīng)當(dāng)實(shí)施該治療。

還有一位30歲的青年女性，是兩個(gè)孩子的母親，也患了鏈球菌肺炎。任何醫(yī)生都不會(huì)質(zhì)疑使用抗生素。不過(guò)這并不意味著，決策過(guò)程中沒(méi)有任何有關(guān)價(jià)值觀的考量；相反，正是由于所有人的價(jià)值觀判斷充分一致，且治療的獲益遠(yuǎn)超過(guò)風(fēng)險(xiǎn)，才使得臨床決策變得相對(duì)簡(jiǎn)單。

——循證臨床實(shí)踐手冊(cè)

作為醫(yī)生，有時(shí)忙于臨床的時(shí)候，往往會(huì)忽略患者的價(jià)值觀與偏好，也可能由于患者本身疏于表達(dá)，醫(yī)生獲取不到這一類的信息。而對(duì)于醫(yī)療決策來(lái)說(shuō)，患者也需要針對(duì)自己特定的情況做出決定，需要思考整體目標(biāo)、期望、傾向和信念，以及可能的預(yù)后的集合。比如自己更加偏向保守治療，不太希望動(dòng)手術(shù)，今年預(yù)計(jì)要孩子，目前每天工作強(qiáng)度比較大，可能一天是十小時(shí)的班，首先不管醫(yī)生聽不聽，你得盡可能多的去輸出這些內(nèi)容，才能讓醫(yī)生有更多的判斷依據(jù)，一起幫你想法子，不然可能就是一條路堵死。醫(yī)療側(cè)的問(wèn)題，往往可行性的治療方案不是獨(dú)一條，多找找總會(huì)有辦法的。

循證醫(yī)學(xué)的理念是對(duì)獲益與風(fēng)險(xiǎn)的量化與評(píng)估，只有詳盡而周到的考察，才讓醫(yī)療回歸到“患者至上”的本質(zhì)。但是循證醫(yī)學(xué)也并非能解決所有的醫(yī)療問(wèn)題，它最好適用的病是那些病因明確的疾病，迄今為止提及的所有證據(jù)都是患者群體的概括總結(jié)，但是我們要知道，疾病治療是有很強(qiáng)的個(gè)體性的，將部分群體性研究結(jié)果應(yīng)用于個(gè)體患者不可避免地存在一定局限性。所以第二個(gè)板塊，我會(huì)重點(diǎn)介紹患者社交，如何通過(guò)找到和自己相似的患者，來(lái)幫助到自己，因?yàn)樗械膫€(gè)體性可能都離散在這些你看不見的位置里面。

二、多與同病相憐的患者交流病情

有句老話叫“久病成醫(yī)”？雖然這些患者不是專業(yè)的醫(yī)生，但是長(zhǎng)期的疾病經(jīng)歷，已經(jīng)讓這個(gè)群體對(duì)這個(gè)病的各個(gè)階段情況門清了，所以自然也知道，病情何時(shí)會(huì)發(fā)生變化，發(fā)生了變化怎么辦，而且因?yàn)樽约菏腔颊撸瑢?duì)比醫(yī)生而言，是天然有著更強(qiáng)同理心的，知道同類型的患者在當(dāng)前階段需要什么，所以對(duì)于一個(gè)新的患者，去找到一個(gè)和自己同病相憐的“過(guò)來(lái)人”是非常有幫助的，在疾病的診療路徑，各個(gè)藥品的藥效作用上，都能提供出不少的可行性及發(fā)現(xiàn)性意見。

下面是我在網(wǎng)絡(luò)上看到的3個(gè)國(guó)外患者，在社交后獲益的案例：

• 麥克·羅伯茨分享到：大多數(shù)和我患有相同疾病的患者從來(lái)沒(méi)有聽過(guò)我的治療方法，盡管它是唯一可能的治愈方法。這真的不是醫(yī)生的錯(cuò)——官方的癌癥數(shù)據(jù)庫(kù)已經(jīng)過(guò)時(shí)了！但ACOR.org網(wǎng)上的患者社區(qū)知道最新的消息，這對(duì)于我的疾病起了很大的幫助。
• 轉(zhuǎn)移性乳腺癌患者朱蒂·菲德爾因?yàn)檎业搅艘晃徽谘芯靠此朴腥さ囊环N生物學(xué)標(biāo)記物的研究員，使自己的生命延長(zhǎng)了18個(gè)月。她將此事告訴了她的腫瘤醫(yī)生（還談到了與研究員的協(xié)作），然后說(shuō)∶”您怎么看?”他們嘗試了一些方法，于是她額外獲得了看著其外孫成長(zhǎng)的18個(gè)月的生命。
• 邁克·斯賓塞是莫妮可·道爾·斯賓塞的丈夫，他的妻子莫妮可正在飽受一種化療副作用（即所謂的”手足綜合征”）的折磨。他在網(wǎng)上找到了一種緩解方法，只是簡(jiǎn)單地涂抹了指甲花（散沫花）和檸檬汁，該方法就奏效了-—但從來(lái)沒(méi)有一本醫(yī)學(xué)期刊提到過(guò)這種方法。

好了，以上三個(gè)案例并不是說(shuō)網(wǎng)絡(luò)上的所有信息都是有價(jià)值的，網(wǎng)上也有垃圾，但至少有辦法讓我們獲取更多的信息與醫(yī)生交流，探討，決定治療最優(yōu)解。所以我還是鼓勵(lì)大家去找這些真實(shí)無(wú)利益勾連的人聊聊，他也許真的會(huì)對(duì)你有幫助。

接下來(lái)，我想著重聊聊，這些的患者怎么去找？

1. 醫(yī)生患者圈

去醫(yī)生診室的時(shí)候，看完病，有些醫(yī)生會(huì)讓你掃描桌子上的臺(tái)卡，關(guān)注他的微信公眾號(hào)或者是好大夫賬號(hào)，這一類的醫(yī)生，一般自己是有患者社群的，你也可以順帶的問(wèn)問(wèn)，看是否可以拉你進(jìn)去交流和溝通，這些群一般也是免費(fèi)的，醫(yī)生偶爾會(huì)在里面進(jìn)行病情回復(fù)和科普講座，這些服務(wù)對(duì)疾病管理還是很有幫助的，但是更重要的依然是找到和你同病相憐的人，先潛在群眾看看，有沒(méi)有活躍份子出來(lái)分享的，如果你發(fā)現(xiàn)有些人講得比較專業(yè)有邏輯性，那八成就是圈內(nèi)的“老油條”了，可以加私信，多多私聊他，問(wèn)一下具體的日常生活，或者行為習(xí)慣堅(jiān)持的策略，包括一些醫(yī)藥的新政策，或者是哪些醫(yī)生看這病比較好，總之就是你想問(wèn)的一切，此人大概率都可以幫到你，因?yàn)樗麄冇泻芏嗉膊〉慕?jīng)歷，也屬于意見領(lǐng)袖，眾多患友的連接器，也是知識(shí)的匯集器，可以曉得不少我們常規(guī)或者新手患者不知道的東西，這個(gè)對(duì)于未來(lái)抗病來(lái)說(shuō)，是大有好處的。

2. 醫(yī)院科室門口的候診室

如果你得了某種疾病，那么在你去醫(yī)院看病時(shí)，你一定會(huì)發(fā)現(xiàn)候診大廳有很多和你同病相憐的人，這些人要不就是患者本人，要不是患者家屬，而你要做的是，通過(guò)快速的外貌分析，去發(fā)現(xiàn)最有可能和你病情一致的人，比如和你年齡相仿，性別一致，體重也大體相同的人，因?yàn)檫@樣可以盡量避免因?yàn)閭€(gè)體性基本因素的影響，大部分疾病都會(huì)受年齡，體重，性別的影響，然后就是看下表情神態(tài)，可以大致判斷出這人的性格偏好，掃描外貌的第一步做完之后，接下來(lái)要做的就是去搭訕了，我建議的做法就是開門見山，比如說(shuō)“XX好，我也是胃炎患者，您現(xiàn)在是什么階段，您現(xiàn)在在吃什么藥？大概效果如何？”，很多人因?yàn)槌鲇谕硇?，都?huì)回應(yīng)你“我現(xiàn)在還是三聯(lián)療法哇，主要還是奧美拉唑那些，吃了就稍微可以緩解下反酸，不吃就還是難受”，然后接下來(lái)就是判斷，他輸出的內(nèi)容是否對(duì)你有價(jià)值，如果聊得投機(jī)，就可以加微信，以后保持線上聯(lián)系，同時(shí)由于是線下的見面患友，這種屬于是強(qiáng)關(guān)系鏈接，后期容易建立信任感，持續(xù)溝通。

3. 藥房去買藥的患者

在線下還有一些藥房會(huì)在疾病日搞一些指定藥品的促銷活動(dòng)，比如在4月20日的時(shí)候，是世界痛風(fēng)日，很多連鎖藥房就會(huì)拿非布司他出來(lái)搞活動(dòng)，買多少送多少，線下藥房會(huì)擠滿了人，如果你是痛風(fēng)患者，這個(gè)時(shí)候，也同樣可以收獲不少的患友，另外還有一個(gè)很重要的好處就是，這種藥品其實(shí)是其長(zhǎng)期性，需要持續(xù)服用的，所以可以一起拉幫子，線下批量采購(gòu)，這樣就可以獲得更大程度的折扣了，類似“醫(yī)藥領(lǐng)域的拼多多”一樣，減輕自己的經(jīng)濟(jì)壓力，同時(shí)還可以交流關(guān)于藥品使用的心得，副作用影響等。

4. 網(wǎng)絡(luò)上的高質(zhì)內(nèi)容發(fā)布者

去看看公眾號(hào)，頭條號(hào)，那些當(dāng)前在疾病領(lǐng)域粉絲數(shù)過(guò)萬(wàn)的網(wǎng)紅患者，他們會(huì)輸出很多有價(jià)值的內(nèi)容，首先他的內(nèi)容已被其他患者所認(rèn)可，具有可靠性，第二個(gè)他們一般輸出的內(nèi)容都是極具可讀性，可以拿來(lái)立即用，具有較好的實(shí)用性，第三因?yàn)榛颊咻敵鰞?nèi)容不同于醫(yī)生，醫(yī)生是第三人稱視角，而患者是第一人稱視角，同理心和代入感更強(qiáng)，實(shí)話說(shuō)，只有患者才知道患者要什么，比如“一只柱柱柱柱子哥”，她是網(wǎng)紅淋巴瘤4期病人，同時(shí)也是90后復(fù)旦法學(xué)高材生，她特別勵(lì)志，在抗癌路上產(chǎn)出了非常多的優(yōu)秀內(nèi)容，比如《一文了解慢病管理實(shí)用app》，《請(qǐng)不要吃我的人血饅頭-如何正確地與保險(xiǎn)公司撕逼》，《魔都拎不清記憶行為大賞》，《如何帶著具體的問(wèn)題看醫(yī)生》，這些內(nèi)容都特別實(shí)用且深刻，可以幫助患者節(jié)省醫(yī)療開支，規(guī)避醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)讓看病變得更加高效一些。

最后要說(shuō)的就是，這些網(wǎng)紅的患者通常是會(huì)直接給你提供有價(jià)值的信息，或者指導(dǎo)你找合適的醫(yī)生，或者有用的網(wǎng)站，大部分情況下都是正向的，就像“我不是藥神”中的徐崢一樣，給大家謀福利，但同時(shí)也不乏一些“二心之人”，我們不能只因?yàn)樗呛湍阃∠鄳z的人，就認(rèn)為這些信息是完全可信的，因?yàn)橛行┤说谋尘澳阋廊徊磺宄?，引?dǎo)的動(dòng)機(jī)你也可能無(wú)法從商業(yè)分成和醫(yī)療效用上找到明確的分界線，所以在辨別內(nèi)容時(shí)，都要留一個(gè)心眼，按照我第一部分的內(nèi)容篩選標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行過(guò)濾和校對(duì)，做一個(gè)“聰明的患者”。

三、守護(hù)好健康數(shù)據(jù)洞察疾病趨勢(shì)

1. 生命值的意義

為了讓大家更加重視健康數(shù)據(jù)對(duì)自己生命的意義，下面我會(huì)花一點(diǎn)篇幅，來(lái)描述這些數(shù)據(jù)對(duì)于我們審視自己健康的價(jià)值。

當(dāng)前的互聯(lián)網(wǎng)能將真實(shí)世界一一映射到數(shù)據(jù)世界，或者叫byte世界，它神奇地將我們看到的很多事物都數(shù)字化了，同時(shí)還通過(guò)這些數(shù)據(jù)進(jìn)行分析和預(yù)測(cè)，我們看到的天氣預(yù)報(bào)，電商推薦都是這一應(yīng)用的產(chǎn)物。

如果我們站在數(shù)據(jù)的角度，從定性到定量來(lái)角度重新審視生命，我們似乎可以把生命看作是一個(gè)生老病死的過(guò)程，一般人從出生健康（先天病除外），經(jīng)過(guò)“殺豬刀”的磨礪，逐年積累到亞健康的狀態(tài)，某天突然生病，然后經(jīng)過(guò)治療病情好轉(zhuǎn)，再逐漸病發(fā)或者衰老，進(jìn)而走向死亡，這是通常情況下一個(gè)人的生命歷程。誠(chéng)然衰老和死亡每個(gè)人都無(wú)法避免，但是疾病可不可以避免？我們能不能夠在死亡之前擁有一個(gè)健康老去的過(guò)程，我們生活的質(zhì)量能不能在生命的絕大部分時(shí)間都保持在一個(gè)好的狀態(tài)呢？

我認(rèn)為答案是可以的，秘訣就在于健康管理，疾病預(yù)測(cè)。我們?cè)谕嬉恍└?jìng)技對(duì)戰(zhàn)游戲的時(shí)候，都會(huì)有“生命值”這一概念，受到外部攻擊或者是中毒了，都會(huì)掉血，吃藥了療傷了，又會(huì)恢復(fù)生命值，但是我們?cè)鴰缀螘r(shí)想過(guò)，我們自己是否也也可以把自己“生命值”指數(shù)給刻畫出來(lái)，生命值的漲跌評(píng)估模型給做出來(lái)，這樣我們就可以按照時(shí)間的維度來(lái)將我們每時(shí)每刻的健康狀態(tài)預(yù)估出來(lái)，而要做到這樣的預(yù)估，就需要我們自己在重要的節(jié)點(diǎn)時(shí)刻，記錄和積累自己的健康數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)就是我們的健康舵盤不斷調(diào)校航向的燃料，幫助我們規(guī)避有害風(fēng)險(xiǎn)，做出正確的健康選擇。

2. 守護(hù)自己的數(shù)據(jù)

要收集這些數(shù)據(jù)，哪有那么容易的，患者的健康數(shù)據(jù)從完整性上來(lái)說(shuō)，可能包含基因數(shù)據(jù)，基本身份數(shù)據(jù)（年齡，性別，身高體重等），生活行為數(shù)據(jù)（行走運(yùn)動(dòng)，吃飯飲水），醫(yī)療數(shù)據(jù)（病歷，家族史，過(guò)敏情況，手術(shù)史，檢查報(bào)告等），用藥處方數(shù)據(jù)（藥品清單，用藥情況等），花銷數(shù)據(jù)（醫(yī)保報(bào)銷，就診費(fèi)用，藥品費(fèi)用等）。這些數(shù)據(jù)多且雜，世界范疇內(nèi)任何患者，面對(duì)的采集這些數(shù)據(jù)的問(wèn)題也都是相同的：

1）數(shù)據(jù)割裂難找

我們的健康數(shù)據(jù)分布于各個(gè)醫(yī)院、體檢機(jī)構(gòu)、藥房、手機(jī)計(jì)步器或可穿戴的智能硬件中，形成許多信息孤島，有些不是數(shù)字化的，甚至紙質(zhì)化的東西也無(wú)法辨識(shí)，同時(shí)還面臨著各個(gè)機(jī)構(gòu)輸出醫(yī)療文書的標(biāo)準(zhǔn)話術(shù)都不同，同一個(gè)病有的叫闌尾炎，有的叫盲腸炎，這就給患者們帶來(lái)的極大的麻煩。目前實(shí)話說(shuō)，我也沒(méi)有什么好辦法，只是請(qǐng)大家多留心，你自己每次做的這些醫(yī)療行為，大到去一次醫(yī)院，小到每天的記錄步數(shù)，偶發(fā)性的醫(yī)療行為，發(fā)生后7天內(nèi)完成記錄，頻發(fā)性的就可以使用一些小工具記錄，然后定期做導(dǎo)入（可以是半年，也可以是一季度），最后復(fù)盤看看，自己的身體狀態(tài)到底如何，我最近一段時(shí)間記錄和觀察“每日行走步數(shù)”，發(fā)現(xiàn)明顯我一周平均步數(shù)到1萬(wàn)步，就比每周平均6千步，大便來(lái)的規(guī)律和通暢。

2）獲取難度高

好了，就算我們解決了數(shù)據(jù)分類，結(jié)構(gòu)化和連續(xù)性的問(wèn)題，但是我們依然會(huì)面對(duì)一個(gè)更棘手的問(wèn)題就是，醫(yī)院不愿意將數(shù)據(jù)“物歸原主”。究其原因是怕把完整病例交給了患者以后增加醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)，因?yàn)橛袝r(shí)候醫(yī)生可能把病例給寫錯(cuò)了，惹上醫(yī)患官司，還有很多醫(yī)院里的數(shù)據(jù)其實(shí)本身就不完整，或者描述不規(guī)范，也就更不敢拿出來(lái)了。但是有些醫(yī)院的管理者就比較正向，會(huì)認(rèn)可這樣的做法，對(duì)患者有益，而且透明操作，可以幫助患者反向監(jiān)督我們，讓醫(yī)生認(rèn)真寫病例，提高醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量。對(duì)于這般開明的管理者，我必須點(diǎn)贊。

早在2010年，美國(guó)的馬克基金會(huì)就開始實(shí)踐“開放病例”這一項(xiàng)目，他們發(fā)起了 “blue button”（藍(lán)鈕）的計(jì)劃，要求所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)，在它們面向患者服務(wù)的網(wǎng)站上，都需要放置一個(gè)醒目的藍(lán)色按鈕，讓用戶可以自行點(diǎn)擊點(diǎn)擊下載自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)。

無(wú)可厚非，病例數(shù)據(jù)開放出來(lái)之后，如果醫(yī)生利用的好，其實(shí)也得到了一個(gè)新的幫手，就是患者?；颊呖梢詭兔Χ螜z查病例的描述，用藥的處方記錄等，因?yàn)槭侨司鸵欢〞?huì)犯錯(cuò)，二次檢查可以減小這些概率，所以這邊也引用“請(qǐng)患者參與”這本書上的話，轉(zhuǎn)達(dá)給我們的醫(yī)生朋友。

“請(qǐng)讓患者幫忙……預(yù)防可預(yù)防的不幸。

請(qǐng)讓患者幫忙……避免可避免的訴訟?！?/p>

最后如果醫(yī)生依然還是不把病例撰寫的數(shù)據(jù)給你（當(dāng)然大部分醫(yī)生都是會(huì)給的），那你就只能打開你的手機(jī)錄音器，打著給醫(yī)生當(dāng)場(chǎng)復(fù)核的名號(hào)，讓醫(yī)生口述病例內(nèi)容給你聽，你回家再通過(guò)語(yǔ)音轉(zhuǎn)文字的工具，轉(zhuǎn)錄到word文本中，自行進(jìn)行結(jié)構(gòu)化了。因?yàn)槟悴贿@么做的話，歷史積攢下來(lái)的疾病經(jīng)歷將全部丟失，每次看醫(yī)生又等于是一張白紙，細(xì)節(jié)完全不清楚，小病還好，一旦遇上大病就非常不便于醫(yī)生做判斷。如果自己實(shí)在是懶得不想動(dòng)，請(qǐng)最后再問(wèn)自己幾句。

• 數(shù)據(jù)的完整性、準(zhǔn)確性以及可及性，這些特點(diǎn)將會(huì)使誰(shuí)受益更多呢，是醫(yī)生還是患者自己?
• 這是誰(shuí)的數(shù)據(jù)?是我的，還是醫(yī)生的？自己的數(shù)據(jù)為什么要被別人掌握著？
• 現(xiàn)在記錄健康數(shù)據(jù)費(fèi)精力，還是未來(lái)得大病更費(fèi)精力?
• …………

3）記錄太費(fèi)勁

目前市面上也是有一些健康記錄的工具，但是功能都還是比較單一聚焦，有的是專門記錄病歷數(shù)據(jù)的，有的是做完基因報(bào)告，給你弄個(gè)PDF的檔案發(fā)過(guò)來(lái)，好的就是體檢數(shù)據(jù)，是相對(duì)完整且結(jié)構(gòu)化，但這么多數(shù)據(jù)之間，是缺乏一個(gè)無(wú)縫耦合各家的數(shù)據(jù)工具，目前市面上還真的是一個(gè)都沒(méi)有，所以求人不如求己，還是用Excel老老實(shí)實(shí)的自己記錄好了，如果做不到完整的結(jié)構(gòu)化，也可以先自己存一個(gè)電腦文件夾，像我上面說(shuō)的，將這些病例和報(bào)告單，拍照或掃描成圖片，進(jìn)行分類保存，便于二次去看醫(yī)生時(shí)，能夠快速翻查出來(lái)就是。核心就是2個(gè)字“分類”，分類的目的就是為了快速的二次調(diào)用。

總之，醫(yī)療健康數(shù)據(jù)是我們的自己的財(cái)產(chǎn)，請(qǐng)大家像保護(hù)RMB一樣，去保護(hù)它。

四、結(jié)語(yǔ)

作為患者我們需要認(rèn)知到?jīng)]有任何一個(gè)醫(yī)生是了解疾病的一切知識(shí)的，一位專家曾經(jīng)告訴我，如果他每晚只閱讀兩篇醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)的話，自己將以400倍的速度落后于當(dāng)今的醫(yī)學(xué)知識(shí)更新速度。今天的情況可能會(huì)更糟，因?yàn)閮H2010年一年，被Medline醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)檢索系統(tǒng)索引的文章就超過(guò)了80萬(wàn)篇，醫(yī)生和患者都需要不斷學(xué)習(xí)。

同時(shí)認(rèn)清另外一個(gè)現(xiàn)實(shí)，在中國(guó)大醫(yī)院看病，排隊(duì)2小時(shí)看病5分鐘的現(xiàn)狀也是很難改變的，就算是高水平的醫(yī)生，和患者溝通一少，依然會(huì)犯錯(cuò)誤，所以請(qǐng)對(duì)自己的生命負(fù)責(zé)，請(qǐng)作為患者的你，積極主動(dòng)一些，這不是別人的事情，而是自己的事情，我們一起加油！

#專欄作家#

囧囧有神，微信公眾號(hào)：囧神產(chǎn)品觀（ID：jspvision），人人都是產(chǎn)品經(jīng)理「2018年度最受歡迎」專欄作家，起點(diǎn)學(xué)院導(dǎo)師。10年互聯(lián)網(wǎng)經(jīng)驗(yàn)，產(chǎn)品運(yùn)營(yíng)專家，Team Leader，長(zhǎng)年專注于產(chǎn)品、運(yùn)營(yíng)、數(shù)據(jù)、管理、行業(yè)洞察等內(nèi)容領(lǐng)域。

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