一次殘障領域的調研

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本篇文章,作者通過參與公司SIP團隊,致力于為殘障領域尋找數字化的創意,做了一次細致化的殘障調研。通過此次調研,作者希望能為殘障群體提供一些幫助,為后續相關的產品研發打下基礎。

“建平的父親過世了……

周末,父親與我通電話,言語中,透漏出些許惋惜。

建平是鄰村一位有中度智力障礙的小伙子。十年前,父親帶建平去城里打工,那時,建平才30出頭。雖然智力上有些缺陷,但他踏實肯干,反復練習之后,也能做些簡單的活兒。有了經濟來源,家里的日子也有了明顯的起色。兩年后,建平回老家成親去了。

建平走后,父親的工廠又來了位啞巴。后來,小工廠被大廠收購,45歲以下的人都被收編為正式員工,啞巴就是其中一位,收入和福利都發生了可觀的變化、也將會拿到穩定的退休工資。

建平卻不夠幸運,回老家后就再也沒了工作、地也種不好。而媳婦兒也是位智力有障礙的人,情緒還不太穩定,家里常常雞犬不寧,建平的父親終于還是太操勞了……

近日,我有幸參與到公司的SIP(Social Impact)團隊,這是一個致力于鄉村教育、特殊教育、女性就業、殘障就業、及反貧困等社會影響力領域的組織。

這次,我們企圖通過孵化一些數字化的創意,為殘障領域做些事。

殘障領域分為肢體障礙、視聽障礙、語言障礙、心智障礙及多重障礙,我負責“心智障礙”的議題。

我們希望通過本次調研,建立與殘障群體的同理心、定義出該領域潛在的可以被技術解決的問題、 提供技術創意方向,為后續的產品研發夯實基礎。

一、了解心智障礙

通過桌面調研,我們對心智障礙的定義、類型、成因及現狀四個方面做了探索,經歷了第一次知識的爆炸與收斂,我們對心智障礙領域有了基本的理解。

1. 心智障礙的定義

“心智障礙”是個外來詞。根據美國智能不足協會定義:心智障礙指在發展期間(18歲之前),智力顯著低于常人,并伴有學習、溝通、社會互動等適應性障礙的人。

心智障礙者之間的差異很大,分為輕度、中度、重度、和極重度。即使是同一類型的心智障礙也會有不同程度的差異。

2. 心智障礙的類型

心智障礙分為智力障礙、精神障礙和自閉癥。

3. 心智障礙的成因

不同類型的心智障礙成因也不相同。

4. 心智障礙的現狀

中國殘聯根據第六次全國人口普查數據和第二次殘疾人抽樣調查數據推算出,截止2010年,我國殘疾人總數為8502萬人。

其中各類殘疾人的人數分別為:視力殘疾1263萬人;聽力殘疾2054萬人;言語殘疾130萬人;肢體殘疾2472萬人;智力殘疾568萬人;精神殘疾629萬人;多重殘疾1386萬人。

根據心智障礙的定義和以上數據保守推算,我國心智障礙者大致有12000萬人,占我國殘疾人總數的14.1%。

二、領域細分

為了后續能夠清晰地定位心智障礙的問題域,首先要將心智障礙領域拆分到比較小的顆粒度。

我們思考了很多方法來做領域細分,比如類型細分法、成因細分法、嚴重程度細分法。最終,我決定根據埃里克森社會心理發展階段,將人的一生,從嬰兒期到成人晚期,分為8個發展階段。

埃里克森相信,每個人在每個階段都面臨并克服新的挑戰,每個階段都建立在成功完成上一個階段任務的基礎上。

我們相信,心智障礙人士的發展遵循正常人類發展規律,但含有其特殊性。

因此,我們將心智障礙細為以下幾個領域:

三、問題域定位

領域定義清楚之后,接下來就是盡可能的發散,找出每個領域存在的問題。這些問題可能來源于新聞報道、學術研究、影像資料、書籍、以及相關人士的口述。

在這里,我列舉出幾個在我調研過程中比較有代表性的渠道:

  1. 官網數據:中國殘疾人聯合會官方網站、國家統計局官方網站、各類非營利組織官方網站(如慧靈、善工家園、融愛融樂、武漢清晨公益、壹基金等)。
  2. 問答平臺:知乎。
  3. 新聞報道:搜狐新聞等。
  4. 學術報告:中國知網、愛學術等。
  5. 書籍:豆瓣讀書、微信讀書。
  6. 影像資料:豆瓣電影、西瓜視頻、嗶哩嗶哩等。

通過這些渠道,我們搜集了30個問題域(由于自閉癥本身就是一大類學科,我們將其拆成了另一個議題,這里只保留了智力障礙和精神障礙兩類問題)。

問題有很多,但最終能夠落實到技術層面來解決的卻非常少。因此,我們需要對這些問題進行收斂。

將其歸納為:國家政策 & 福利、公眾認知、社會形態、能力發展、無障礙環境、家庭與社會支持五個維度。

  1. 國家政策 & 福利、公眾認知、和社會形態三個維度的問題:技術化的手段介入難度大,暫時舍棄。
  2. 能力發展維度的問題:雖然技術可以介入,但需要有從事心智障礙教育、康復和醫學研究方面的專家輸入充分的專業知識,鑒于目前很難約到專家進行訪談,我們打算只關注其中對領域知識依賴比較少的問題。
  3. 無障礙環境、家庭與社會支持兩個維度的問題:由于依賴少、技術手段介入可能性大,將是本次命題研究的重點。

除此之外,我們還要對篩選出的問題做全面的市場掃描、進行競品分析,排除掉那些已經存在解決方案的問題域。同時,關注是否有其他領域的產品或服務能夠給我們提供一些靈感和思路。

四、專家/用戶訪談

為了達成訪談目標,我們需要精心設計。

  1. 選定訪談對象。訪談對象的篩選至關重要。心智障礙問題域涉及6個目標人群:心智障礙本人、心智障礙家長、服務于心智障礙人士的非營利機構、特殊學校工作人員、心智障礙人士就業單位負責人、心智障礙領域專家,這些將是我們本地訪談的目標人群。
  2. 明確訪談目標?!拔覀兤谕ㄟ^訪談獲得什么樣的信息”就是我們的訪談目標,具體來講有三個:驗證桌面調研中問題存在的場景和原因。了解問題的目標人群、細化宏觀人群畫像。識別目標人群的痛點和訴求,尋找潛在機會。
  3. 準備訪談內容。我們要將問題按照宏觀人群畫像進行初步分類,錨定每個問題合適的訪談對象,這樣才有助于我們更精準地驗證問題。試想,如果向服務于“大齡心智障礙人士就業”的機構工作人員提問關于“小兒心智障礙康復”相關的問題,大概率上是得不到答案的。除此之外,我們還要提前預想訪談中的提問方式和行為。

訪談分為訪談準備、訪談進行、結果整理三個階段。

在訪談準備階段,我們需要完成三項事宜:

1)預約訪談對象:提前三天預約訪談對象,提前一天將訪談提綱發給訪談對象瀏覽。

2)準備訪談提綱:訪談提綱中包含開場和訪談腳本兩部分。其中,開場是指訪談背景和目標的介紹、告知用戶訪談將會錄音但保密、訪談雙方互相介紹。

訪談腳本是我們即將訪談的問題列表,應該包含兩類問題:

  1. 目標導向性問題,即我們在桌面調研階段整理的問題中需要重點驗證的部分。這就需要我們對訪談對象做足功課,了解訪談對象的特征,避免問些超綱的問題。比如面對機構工作人員,如果我們詢問家庭相關的問題,恐怕很難得到答案。
  2. 發散性問題:由于心智障礙人士普遍交流比較困難,我們很難直接與本人訪談。因此,有關心智障礙本人的問題,只能通過家長、機構、學校、就業單位工作人員的視角來補充。其次,由于桌面調研可能存在不完善性,所以,我們需要準備一些開放性的問題,譬如,“除了我們以上已經聊過的,您認為心智障礙人士在生活自理能力方面還有哪些痛點?” 來獲取更多意想不到的輸入。

3)選定訪談形式和地點:因為疫情的原因,我們無法進入到用戶的真實情境中深入調查,只能通過zoom、騰訊會議等視頻會議形式進行線上一對一訪談。我們需要提前準備好會議ID、檢查設備和網絡情況。

在訪談過程中,有幾個注意事項:

  1. 2人一組進行訪談,其中一人引導提問、一人記錄會議記錄。
  2. 周圍環境需要安靜無噪音。
  3. 引導人需要引導用戶說出自己的體驗、遇到的問題、發生的場景和痛點,而不是直接提供解決方案。
  4. 留心用戶修改言論。
  5. 注意時間。當討論過于發散時,及時控場。

在整理訪談結果時,需要盡量還原用戶原始信息,避免歸納總結。

五、調研結果整理

到這里,我們需要完成最后一次收斂,通過總結歸納,錨定本次技術創意的方向,并將桌面調研和用戶訪談中搜集的信息加以整理,作為技術創意的素材。

這里列舉的只是問題錨定的一個例子,并非本次調研錨定的真實命題。

實際上現在越來越多的智能裝備已經應用于醫療領域,一家名為 Empatica 的公司就研發了一款 Embrace 智能手表,可用于檢測癲癇發作,并第一時間通過手機 App 的方式提醒患者及其家屬,堪稱一款「救命」神器。

最后,總結一下本次心智障礙調研的全過程:

完成這次調研之后,我的內心久久不能平靜。雖然我們在努力地想要為殘障領域做些力所能及的事,可最終能夠幫助的更多地是那些有文化知識、能夠去得起機構和學校、或有意愿康復的殘障家庭。

然而,有很多心智障礙人士,像建平一樣,深處農村或邊遠地區,父母文化程度較低、缺乏對心智障礙的認知,從小就沒有得到正確的康復和教育;成年以后沒有工作、生活自理能力也差、無法像正常人一樣成家立業;等到父母老去,他便再也沒有人照顧;等到他也老去,更是自生自滅。

他們是被社會邊緣化的一類人,我們又能做些什么?

作為技術選手的我,只能默默寫一篇技術博客,倘若讀者能因此多一份對殘障領域的了解,也算是做公益了。

本文由@七姑娘 原創發布于人人都是產品經理,未經許可,禁止轉載。

題圖來源于Unsplash,基于CC0協議。

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評論
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  1. 數據有問題,心智障礙是1200萬,你多了個0。這個調研只有過程沒有結論嗎?

    來自廣東 回復
    1. 有結論,但是因為是給公司一個活動搞得,所以我沒在文章里寫。

      來自陜西 回復
  2. 這個調研的思路好清晰啊,學習了!而且感覺你們做的事情好有意義,能不能禮貌問下怎么才能做這種工作呢?

    來自北京 回復
    1. 謝謝你的贊揚。很多大公司都有致力于公益的,可能會經常搞一些線下活動,你可以關注一下哦。要不然,也可以參與當地的一些非公益組織或機構,去做做志愿者之類的。

      來自陜西 回復
    2. 好的謝謝~

      來自北京 回復