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編輯導語：社區可以理解為是各個群體聚集在一個領域的意思，像論壇、貼吧這些都是社區類型的，不同群體為了同一類事情聚集在一起，可以發揮出更大的力量；本文作者分享了從建立一個患者社區的理性思考，我們一起來看一下。

中國有句古話：“同病相連，同憂相救?！?/p>

患者和患者之間因為相同的病情，一起分享對抗疾病的過程，互相鼓勵、互相支持。通過互聯網，這些被相同疾病困擾著的患者們聚集起來，似乎是一件理所當然的事情。

在知乎上搜尋“患者社區”的關鍵詞，占據前排的回答產生于2013年左右；鑒于電視和報紙上泛濫的虛假醫療廣告和百度貼吧的慘狀，有些人認為中文世界不可能出現靠譜的患者社區，還有人認為患者社區只能帶給患者負面的情緒，耽誤治療，沒有存在的理由。

在互聯網醫療紅紅火火的幾年中，“患者社區”并沒有成為創業的方向，有些創業者原本有想法，四處一打聽也放棄了；從商業模式、產品設計到運營手段，這個方向非?？赡苁且患俺粤Σ挥懞谩钡氖虑?。

現今，互聯網醫療發展這么多年，在線社交和內容分發也發展了這么多年，不能再用過去的眼光來看待“患者社區”。

這篇文章就想從理性的角度來探討“患者社區”是否有機會？

一、患者在哪里聚集？

1. 國內的情況

目前國內吸引患者聚集的平臺主要有兩個類型，一是不同產品形式的大流量平臺，二是垂直類的醫療App。

大流量平臺包括論壇形式的百度貼吧、問答形式的知乎以及視頻內容的抖音B站等，都能看到患者聚集的身影。

下面舉幾個例子：

1）百度貼吧

百度貼吧，最早匯聚大量患者的地方，但是信息參差不齊，太多的醫托利用貼吧向私營醫療機構導流，直至爆發魏則西事件。

如今貼吧已經禁止了很多疾病的討論，加強的規范運營，偶爾還能看到一些神醫和偏方；關于百度貼吧，作為患者家屬，我曾經寫一篇文章呼吁患者不要被騙子蠱惑。

2）知乎

知乎其實是一個內容質量很高的平臺，具備信息識別能力的患者還是能找到一些有用的信息，但問答的形式，限制信息交流的廣度，并且也有越來越多的廣告介入；曾經看到一個乙肝主題的問題，有一半的回答都是引向印度藥的購買。

3）B站

B站在年輕人中人氣很旺，會有醫生Up主在上面講醫學知識，但受眾中真正的患者并不多；患者家屬的Up主，我們可以看到很多的回復，基本都是滿屏的“加油”，這種鼓勵是很正能量的，但是對深受疾病折磨的患者，并不能有太多的幫助，畢竟B站的活波和醫療的嚴肅也確實很難搭配到一起。

4）健康類App

除此之外，當然還有很多互聯網醫療產品內嵌的社區，健康類疾病中社區產品基本是標配，癌癥、乙肝、腎病、糖尿病等。

較大的互聯網醫療平臺，也在早期嘗試過患者社區這樣的功能，丁香醫生、到大夫、尋醫問藥等，現在還能找到一些產品相關的痕跡；騰訊醫典的患友社區目前搭建了七個以慢性病為主的圈子；總體上，這些的社區的用戶量和活躍度并未形成一定的規模。

2. 國外的情況

國外的情況，患者的在線聚集地主要有四種形式。

• 不少患者聚集在像Facebook和Reddit這樣的大流量平臺；
• PatientsLikeMe這樣的專業程度高的患者社區；
• Mayo Connect這樣的專業醫療機構開設的在線患者論壇；
• 特定疾病基金會的社區團體。

1）社交網絡Facebook和新聞社區Reddit，也都有很多患者聚集，產品的形式是Facebook的Group和Reddit的討論區；這些社區雖然管理比較松散，全靠用戶自覺，但整體氛圍還是比較友善的。

2）PatientsLikeMe是一個由漸凍人癥家屬2011年建立的患者交流平臺，醫療圈的小伙伴應該都有聽說過。

PatientsLikeMe的專業團隊包括專業的臨床人員和生命科學專家，罕見病患者聚集的比例高，和生命科學研究機構合作，患者貢獻的完整數據，能夠幫助企業推進藥物研發。

PatientsLikeMe現已隸屬于大型保險機構UnitedHealth，保險機構認為患者的互動能夠對疾病治療起到積極的作用，在美國的保險體系中，這種療效的改善是可以直接量化為節約保險支出帶來的收益。

3）Mayo Connect

梅奧診所是美國最知名的醫療機構，Mayo connect是針對患者一個在線論壇，覆蓋的病種還是比較全的，但是以提供專業內容和問答為主，患者數量和活躍度一般。

4）特定疾病基金會的社區團體

歐美的患者組織有很強的凝聚力，這些公益基金會每年通過各種活動籌措資金， 除了幫助患者改善生活，還有很多資金會投入到相關新藥的研發；這種線下的患者組織自然在線上也能產生一定的影響力。

像Crohn’s＆Colitis Foundation基金會，聚集的患者患有一種原因不明的腸道炎癥性疾病，稱為克羅恩病；類似的還有1型糖尿病患者組織JDRF，一年的籌款金額接近4億美元。

二、患者社區能提供什么價值？

為防止杠精的口水，在此先假設患者社區提供的信息是專業靠譜，不存在欺騙性信息的，用某種運營機制讓保證患者的認知水平對這些信息有足夠的判斷能力。

在此基礎上，我們來聊聊，一個患者社區的能提供的價值。

1. 結伴學習醫學知識

前面我們提到過，在疾病的治療中，醫生和患者存在著巨大的信息差。患者對疾病知識有非常大的渴望，但醫生顯然沒有辦法像私教1對1上課那樣給患者補課。

即便現在網絡上能找到各種正規的醫學知識，鑒于患者的受教育程度不同，也很難自己全部消化；如果能找到一個地方，結伴一起學習，自然能提高不少的效率。

2. 緩解緊張情緒

社區承擔著交流的功能，不同的患者處在疾病的不同階段，對疾病的認識和感知都是不同的，前人成功治療的經驗能帶來鼓舞；同理，忍受著相同的痛苦，也能從同伴那里找到一絲慰藉，咬牙一起挺過去。

3. 生活方式

疾病治療中，還有不少因人而異的個性化需求，不同地區的人有不同的飲食習慣，不同年輕的人作息不同。

臨床醫生也沒法在治療方案中照顧到這些所有的細節，生活的舒適程度自然也會對患者治療的信心有影響。

4. 藥物副作用

藥物副作用也是一個話題，正常情況下出現這些不適的癥狀，應該去尋找醫生的幫助。

但在具體的治療中，醫生能給出的解決方案可能是依據臨床指南的優先順序，對患者來說不一定能馬上找到適用的處理方式；例如：癌癥論壇中經常被問到的化療引起便秘的問題，雖然相對癌癥治療不算特別嚴重的問題，但是對患者生活的困擾卻不小。

5. 治療費用的問題

關于治療費用的話題，也會時常給患者說起。

這里并不是患者要停止治療或者改變治療方案，而是希望了解更多適合自己的性價比更高的治療方式，或者有更好的保險解決方案，更好的金融方案，或者優惠治療的渠道；某種疾病的治療費用不菲，對患者也是不小的壓力。

6. 和醫生更好地溝通

這個話題其實也是需要引起注意的，在中國的醫患溝通，有些人一味的指責醫生態度傲慢，難以溝通，似乎要將醫患溝通所有責任都推卸到醫生的頭上；這樣做顯然是片面之詞，也不能真正解決問題。

如何在和醫生簡短的溝通時間內，準備好自己的重點，有效暢通地和自己的主治醫生交流，患者也需要學習。

以上列舉了患者社區比較重要的價值，不同疾病的患者對此的需求應該存在較大的差異，需要結合具體的運營策略鋪開；PatientsLikeMe在2018年曾發表了一篇論文，研究了患者在網絡社區的受益情況。有興趣的可以仔細分析下面這張圖。

三、中文世界需要一個患者社區

在中文互聯網世界中，散落在各大流量平臺的患者并沒有獲得多少有價值的信息，垂直領域的規模又不足以產生影響力，目前為止也沒有實力強大、資金雄厚的患者組織。

如果我們認可一個擁有良好制度的患者社區帶來的正面價值要遠大于負面情緒，我們中文世界需要一個患者社區。一個患者可以依靠的在線社區。

如果我們把眼光放的更長遠，這種需要會變得更強烈；因為，患者正在變得越來越聰明。

1. 受教育程度變高

2000年以后我們國家的高等教育畢業生已經從每年100萬人增長到1000萬人，最年長的80年后已經超過40歲了；更高的受教育程度，意味著患者將更理性的看待疾病的治療方式，尋求患者之間溝通的可能性也越高。

2. 網絡獲取信息更容易

這里借用著名物理學家里查德·費曼的論述：

你得了某個病，你翻閱醫學方面的書；然后你會發現，你比你的醫生還了解這病，雖然他在醫學院學了那么長時間…….你明白了嗎？學習某個特定的、小范圍的課題，要比學習整個學科領域容易的多。

只要掌握一定的技巧，患者就能輕易從網絡上獲取特定疾病信息；很多患者已經不滿足于醫生的指導和書籍，自己查閱國內外期刊論壇的已不在少數，患者社區正是交流這些信息的最佳場所。

3. 患者渴望越來越多的參與決策

生病的人受教育程度越來越高，對疾病的了解程度越來越深入，就希望參與醫生治療方案的討論，這樣討論并不是無理取鬧，患者希望以自己的參與來獲得個性化的治療方案。

患者將會爭取這樣的權利，與醫生平等的對話。

四、創建一個患者社區的起點（開放討論）

在商業社會，做任何事情都是要有回報的，互聯網有句名言：免費的其實是最貴的；要創建一個能夠長久運營的患者社區，就必須要有一個可持續發展的商業模式，或者說有穩定的資金投入；這個最關鍵的點，有些創業者一開始沒有認真去想，也并沒有徹底想明白。

我們以母嬰類社區做參照，變現的模式主要有三種，廣告、電商和知識付費。

換到患者社區，患者花費最高的處方藥是不能打廣告的，知識付費門檻太高且需要龐大的用戶規模；電商看上去是唯一可以嘗試的商業方向，垂直類病種的App嘗試這個方向的還挺多，一般商品對比大型電商并無價格優勢，處方藥的銷售則涉及到太多產業鏈的環節，不適合的創業團隊。

PatientsLikeMe的變現方式和藥企合作，從患者的科研數據中獲得收入，但是中國的原研藥企還不足以撐起這個市場，患者數據是受不保護的也不能被外企藥企所直接利用，所以這個也不成立；并且，以PatientsLikeMe的創業經驗，這種收入方式存在很大局限性，最終才并入UnitedHealth。

在《梅奧的本質》一書中，作者張林先總結梅奧的成功在于人本主義的頂層設計，梅奧診所作為一個非盈利機構，以自己使命為目的，并不是以賺錢為目的。

在理清了這層頭緒后，梅奧給所有醫務人員提供足夠過上體面生活的公允收入，把剩余的盈利和患者的捐款投入到建設更好的醫療服務，資助創新的研究；也許，這樣的人本主義管理，才是適用于醫療行業的長期發展。

因此，在患者社區的頂層設計上，我們大膽設想，首選是公益組織，非盈利機構。

按照國內的情況，掛靠在一個國家級的公益基金會名下，再由非贏利機構具體的運作；利用公益基金會覆蓋全國的網絡，借助醫療圈的頂尖專家資源，社區將擁有最強的公信力；在理想層面上，這是頂層設計的最優選擇。

其次，既然要走商業路線，那么和藥品結合是必然的選擇，以新特藥為主的自費處方藥品在中國是個巨大的消費市場；患者的用藥主要是聽從醫生的建議，但是，在面對售價不菲的自費藥，患者做最終決策還會參考很多其他的信息，圍繞的藥品使用的非臨床決策信息的討論可以形成一個自發的社區；而這個討論本身會產生一種購藥的交易行為，與商業模式緊密結合。

第三，從國外患者社區獲得的啟示，由保險公司發起建立的患者社區被認為是一個可行的模式；保險公司不僅按照疾病類型把患者聚集到一起，還可以按照患者的疾病程度、地區、年齡等情況細分患者的小組，讓他們聚到一起可以提高療效，總體上為保險公司節省費用。

五、結語

限于篇幅和目前的思考，對患者論壇的定位、產品形態和運營思路不再展開，如何定位論壇的核心用戶，論壇氛圍的把控，優質內容的生產，社區規模和整體用戶社會形態的把控；太多的細節，可能會有下一篇，有興趣的小伙伴可以私聊一起討論。

在頂層設計上找到通路，至少看到了一縷陽光，前方的道路依舊艱辛；還是那句話，這非常可能是一件“吃力不討好”的事情。

林清玄給《人間世2》中患病的小朋友寫下一段文字：

“屋里的小燈雖然熄滅了，但我不畏懼黑暗，因為，總有群星在天上?！?/p>

期待不久的將來，中文世界能誕生一個患者可以放心依靠的在線社區，患者和家屬，可以找尋到稍許的寬慰。

作者：xunjie，公眾號：醫聊連連看（medlinklink）；曾在兩家慢病管理公司擔任運營總監，現就職于頭部互聯網醫療公司。

本文由@移動醫聊xunjie 原創發布于人人都是產品經理，未經許可，禁止轉載

題圖來自?Unsplash，基于 CC0 協議